Association Crouzon ?

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Re: Association Crouzon ?

Message  maman Bérénice le Ven 7 Mai - 20:31

Je viens de me rendre compte que dans la liste des personnes voulant être membres fondateurs, je ne m'étais pas compté .... Mais comme je ne suis pas encore sûre de papa Théo et de papa Bérénice , ....
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l'administrateur a un peu travaillé

Message  Admin le Ven 7 Mai - 21:50

L'administrateur a un peu travaillé Very Happy, il a envoyé un mp aux 7 membres n'ayant pas ou peu donner suite à leur inscription, il espère qu'ils contribueront à ce beau projet.
La maman de Bérénice perd elle la tête, serait ce du au 2ème accouchement de petite Bérénice (pour reprendre ses termes!)?
Bonne soirée mesdames messieurs les membres!

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Re: Association Crouzon ?

Message  maman albin le Dim 9 Mai - 19:32

coucou! merçi pour ta réponse!
je suis partante pour être membre actif par contre je n'ai pas énormément de temps et j'habite loin ( c 'est pour celà que je ne dit pas membre fondateur...).
tiens nous au courant du déroulement!!!
bizzz

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je suis désolée..

Message  Elyna le Lun 10 Mai - 18:06

je n'ai pas répondu apres lecture du MP!
je suis pas mal angoissée et du coup je prend pas beaucoup de temps..

ici j'ai peur de n'avoir que peu de temps car Elyna va bientot avoir le monobloc et la naissance de sa petite soeur se fera apres Wink
il faudra trouver l'organisation pour tout le monde alors pas simple Wink

si je peux faire quelque chose ca sera avec grand plaisir malgré tout.. mais je ne pourrais pas etre tres presente c'est sur..

pleins de bisous!
Mél
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Re: Association Crouzon ?

Message  maman Bérénice le Lun 10 Mai - 20:26

Bienvenue dans l'association (pour l'instant, fictive !!!!) maman Albin !
Et toi aussi maman Elyna ! Tu seras membre active aussi ! tu as déjà la date du monobloc d'Elyna ?
Nous, nous serons à Ne*ker fin août, pour le retrait des distracteurs !
J'espère que l'association pourra t'aider pour les pansements (financièrement !) par exemple ! Qu'elle sera alors montée !
Bises
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l'admin a mis le doigt

Message  Admin le Mar 11 Mai - 18:06

salut à tous

Une association concernant Crouzon a existé!
Crée en mars 2009, elle a pris fin en avril 2000 en Seine et Marne (77)

Via le lien http://www.journal-officiel.gouv.fr/association/index.php, vous tapez Crouzon dans le 1er champ de recherche (d'ou l'interet de donner un nom d'association parlant)

Voici un extrait:

Association : L'ENFANT CROUZON.
No de parution : 19990011
Département (Région) : Seine-et-Marne (Île-de-France)


Déclaration à la préfecture de Seine-et-Marne. L’ENFANT CROUZON. Objet : faire connaître la maladie de Crouzon auprès des médias, auprès des pouvoirs publics et des médecins qui ne connaissent pas cette maladie ; apporter une aide morale aux familles dont l’épouse met au monde un enfant atteint de cette maladie. Siège social : 117, rue du Verger, 77240 Cesson. Date de la déclaration : 16 février 1999.

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Re: Association Crouzon ?

Message  maman Bérénice le Mer 12 Mai - 0:04

Merci pour cette précieuse info, l'admin !
Quelqu'un a connu cette association éclair, en a entendu parler ?
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Re: Association Crouzon ?

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