les craniosténoses dites isolées ou simples

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les craniosténoses dites isolées ou simples

Message  Admin le Mer 14 Avr - 11:16

bonjour,

L'administrateur a fait l'heureuse découverte d'un forum traitant des craniosténoses isolées.

Amélie, l'administrateur de http://craniostenose.forumactif.com/forum.htm souhaite monter une association concernant les craniosténoses cheers

Pourquoi ne pas nous joindre à sa troupe, une seule et même asso qui traiterait de toutes les craniosténoses, qu'elles soient syndromiques ou non?

Qu'en pensez vous, chers membres?

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je pense que c'est une bonne idée!

Message  Elyna le Mer 14 Avr - 17:19

le parcours est surement plus long ici que pour les craniosténoses isolées mais la peur est la meme Wink
pour ma part je trouve que c'est une idée cheers
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Elyna

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parents de craniosténose isolée

Message  loustics33 le Lun 18 Oct - 1:47

Bonjour
Notre fils de 2,5 ans a une craniosténose simple avec plagiocéphalie- Nous devons prendre une décision pour une opératon assez lourde (remodelage facial : front et orbite) du fait de l'âge avancé de notre fils. Cette décision doit être prise rapidement.
Nous souhaitons échanger avec des parents qui ont cette expérience à Necker ou à la clinique CCBB (Boulogne Billancourt), car les risques ne sont pas moindres à cet âge.
Nous sommes également intéressés par des contacts avec des parents qui ont choisi de ne pas faire réaliser cette opération
Merci bcp pour votre aide

loustics33

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le choix...

Message  maman_poune le Lun 18 Oct - 18:31

bonjour
On vous donne le choix d'opérer ou pas?
C'est dur comme décision.
Quelles seraient les motivations à opérer votre petit bonhomme?
Si vous ne le faites pas opérer, quels sont les risques médicaux, psychologiques...
...votre petit est il très marqué?
Comment est le regard des "autres" vis à vis de votre garçon?
Sauf les risques de l'anesthésie, de l'opération, pourquoi ne pas l'opérer?
Je ne t'aide pas vraiment avec toutes ces questions, mais elles sont à poser.
A priori, s'il est question de remodelage facial : front et orbite, ce ne serait pas seulement une craniostenose.
La maman d'Albin pourra plus t'aider.

maman_poune

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bonjour...

Message  Elyna le Lun 18 Oct - 18:56

tout d'abord plein de courage a vous face a la décision que vous devez prendre..
comme maman poune je pense que pas mal de choses sont a prendre en compte.. visiblement on vous laisse le choix ?
le remodelage dont tu parles c'est comme un monobloc? comment est votre petit garcon? a t-il des risques de santé a rester ainsi? c'est la 1ere question que je me poserais pour vous! si oui sans aucunes hesitations je le ferais opérer..
ensuite comment le vivez vous? son visage a une retrusion? tres visible ou non? ses yeux sont-ils ressortis? en gros qu'est-ce qui pousse les medecins a vouloir opérer?
et les gens/ enfants comment se comportent -ils devant votre enfant?

meme si ici nous n'avons pas eu le choix et que seuls les progres de respiration , de vue , d'ouie m'interessait reellement je sais aussi que pour le futur le coté esthétique est tres important et donc que c'est un point a prendre en compte.. ma fille n'as que 20mois mais subit des moqueries depuis sa naissance deja et dorénavant avec un bonnet sur le pansement elle passe " inapercue "! c'est ce qu'il lui faut! les enfants sont bien souvent cruels entre eux et a l'école je pense que le coté psychologique peut faire pencher la balance.. que votre fils ne se sente pas exclu , mis de coté ou différent..

bref beaucoup de questionnements , vous meme devez en avoir beaucoup! mais en répondant a ces questions , la réponse deviendra une evidence je pense..

autrement si c'est un monobloc tu peux aller sur la section approprié un peu plus bas et voir les changements et la réussite de l'opération..

après sur l'age avancé je ne peux pas t'aider , ma fille a été opérée a 18mois..
et au fait etes vous surs qu'il n'ait "qu'une craniosténose isolée"? si il doit y avoir avancement peut etre y a t-il un syndrome non?

plein de courage a vous et tiens nous au courant.
Mél maman d'Elyna porteuse du syndrome de pfeiffer.
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Re: les craniosténoses dites isolées ou simples

Message  loustics33 le Lun 18 Oct - 22:10

merci pour vos réponses (maman d'Elyna et Maman poune)
Effectivement je n'ai pas détaillé- mais à priori c'est bien une cranio simple (on va confirmer avec le scanner dans 10 jours)- et comme notre garçon est grand la déformation a commencé (retrusion de l'orbite- front plat- étirement du visage) et nécessite une opération avec remodelage du front et de l'orbite
je ne sais pas si c'est un monobloc (je n'ai pas accès à cette partie du forum- comment puis je y accéder ?) -j'ai compris que le front était cassé puis reconstruit ainsi que l'arcade de l'orbite
Les risques- et nous avons de la chance de ce côté- sont essentiellement esthétiques - pour l'instant c'est assez discret mais le visage va se déformer (assymétrie yeux- front - oreilles) et donc l'impact au niveau de 'intégration sociale sera important.
Nous avons déjà rencontré les neurochir et chirurgien plasticiens à Necker- mais nous avons besoin de ces échanges avec les parents comme vous.
encore bravo pour ce forum et pour votre courage

loustics33

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Re: les craniosténoses dites isolées ou simples

Message  laety63 le Mar 19 Oct - 14:13

bonjour et bienvenu à vous sur ce forum ....
moi aussi je ne peux pas vous être d'une grande aide car tom a aussi une craniosténose syndromique, suivi à necker.
des enfants avec de splagiocéphalies j'en ai rencontré à necker mais je ne me souviens pas de leur nom, désolée....
La décision que vous avez à prendre est très difficile et malheureusement elle vous incombe et je pense qu'on ne peut pas vous influencer dans un sens ou un autre et respecter ce choix...;
Pär contre, je rejoint l'avis des mélanies : le côté esthétique est ultra important faut bien le dire. Les moqueries et les regards lourds on connait très bien aussi et le regard des autres, malgré ce que l'on peut en dire, est très important c'est certain. Après il est clair que les risques le sont autant : cela étant les interventions de cranio "simples" (si on peut dire cela car pr nous les parents ce n'est pas simple!) sont très fréquentes à necker et c'est un geste qu'ils maitrisent parfaitement....
dur décision, courage à vous et si besoin n'hésitez pas ....
ps : avez vous demandé à necker s'il pouvait vous mettre en relation avec des familles qui ont des enfants avec ce type de cranio ? c sur que l'on a besoin de l'avis de personnes qui vivent la meme chose
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Re: les craniosténoses dites isolées ou simples

Message  maman albin le Mar 19 Oct - 17:03

bonjour,
mon fils a été opéré ( 4 ans1/2) d'un hypertélorisme en juin (yeux trop écartés). je ne sais pas si c'est la même chose que pour le votre. Albin n'avait pas de craniosténose...
mais pour nous aussi c'était surtout le côté esthétique qui jouait : le role de l'esthétique est très important dans notre société!
on nous avait aussi laissé le choix car pas d'urgence médical et nous ne regrettons pas l'opération. si tu veux plus d'info contactes moi en mp!

maman albin

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Re: les craniosténoses dites isolées ou simples

Message  maman Bérénice le Mar 19 Oct - 18:33

Maman Albin, tu arrives à point nommé pour parler de la clinique où a été Albin avec notre amie loustics 33 !
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Re: les craniosténoses dites isolées ou simples

Message  maman Athénaïs le Mer 20 Oct - 10:01

Bienvenue Loustic33.
C'est dur de devoir prendre une décision mais comme l'on dit les filles l'aspect esthétique est très important pour sa vie futur.
Notre fille a une brachycéphalie (on ne sait toujours pas s'il s'agit d'une craniosténose syndromique ou non) et le neurochir nous a expliqué qu'il allait aussi remodeler le front en le cassant (elle a le front bombé). Dans notre cas on a pas le choix il faut opérer sinon à un moment le cerveau n'aura plus assez de place pour se développer normalement.
Je te souhaite bon courage dans cette grande aventure qui vous attend. Quelque soit ta décision je suis sur que ce sera la bonne car une mère sait ce qui est bon pour l'avenir de son enfant.
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Re: les craniosténoses dites isolées ou simples

Message  maman albin le Mer 20 Oct - 14:50

pas de souci pour donner des infos sur la clinique ccbb : je la connait (presque) par coeur!!!! Very Happy
poses moi des questions et pas de problème j'y répondrais!!
il y a déjà un endroit dans le forum où on parle de l'organisation de l'hospitalisation mais je peux donner plus d'infos!

maman albin

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on a pris la décision- c'est le 17 janvier à Necker

Message  loustics33 le Mer 8 Déc - 17:39

Bonjour à tous

Merci pour les échanges que j'ai pu avoir avec vous
Nous avons décidé de faire opérer notre fils de 2,5 ans le 17 janvier prochain à Necker- du fait de sa craniosténose unicoronale
C'est pr des raisons esthétiques que nous opérons, notre fils commence à présenter une légère déformation du visage qui bien que très faible aujourd'hui va s'accentuer en grandissant si on ne fait rien.
Au programme : remodelage facial, avancée légère de l'orbite- des plaques qui se résorbent sur les 2 ans- pas de monobloc
Apparemment c'est 9 jours d'hospitalisation.
On a réservé à la maison des parents (St Jean)
nous sommes assez stressés je dois le dire- même si on travaille à rester ds la joie et la bonne humeur d'ici là.
Surtout qu'au moindre rhume , l'anesthésiste qu'on voit début janvier reporterait l'opération- alors que cette opération doit être faite sans tarder d'après les avis des chirurgiens.
on va retirer le loustic de la crèche 2 semaines avant- et prendre un maxi de précautions d'ici là- mais éviter les rhumes en plein hiver pr les enfants de cet âge cà relève du challenge !
A l'issue de cette opération, si l'Asso est contactée par d'autres parents qui ont des enfants avec des cranio simples, je suis tt à fait disposée à répondre, car je sais combien celà peut aider
A très bientôt
Isabelle :-)


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Re: les craniosténoses dites isolées ou simples

Message  Invité le Lun 10 Déc - 15:34

Bonjour,
Mon fils s'est fait opéré d'une cranio simple type trigonocéphalie à Necker en Février dernier à l'âge de 9 mois.
Si tu as des questions n'hésites surtout pas.

Invité
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Re: les craniosténoses dites isolées ou simples

Message  Maman Choupi le Lun 10 Déc - 17:19

Bonjour Isabelle,

Avant toute chose, pas d'inquiétude. Necker est la référence et nos petits sont très bien traités. Côté parents, c'est parfois un peu plus compliqué: ce n'est pas de la mauvaise volonté ni du désintérêt mais ces chirurgiens sont véritablement débordés. Je n'avais d'ailleurs pas imaginé combien il pouvait y avoir d'enfants à opérer de craniosténoses, syndromique ou non. Et j'ai du mal à comprendre qu'on continue d'en parler aussi peu et que cette maladie ne soit pas prise en charge totalement par la sécu (i.e. les pansements non remboursés en totalité!!!).
Bref, s'agissant de vos questions aux chirurgiens, il ne faut pas hésiter à revenir à l'attaque. Moi j'ai un truc, je note mes questions (comme toutes les mamans) par priorité et n'en pose que deux maximum trois à la fois, car au-delà de ça, ils n'ont souvent pas le temps de répondre... Mais heureusement il y a ce genre de site (un grand merci encore à toutes les mamans -et papas- qui se sont tant investi(e)s dans leur différents blogs et dans ce site).
Mon Gaspard, opéré le 10 septembre dernier, n'a pas de syndrome mais une craniosténose complexe (plusieurs sutures déjà fermées à la naissance). Sans une opération rapide, il n'aurait pas pu grandir normalement et aurait eu des lésions cérébrales. Son dernier scanner avant l'opération montrait d'ailleurs des impressions digitiformes très importantes (en d'autres termes, le cerveau avait commencé à "manger" le crâne pour se faire de la place).
A ce sujet, je voudrais dire que même sans syndrome, et même si les enfants atteints de craniosténose "simples ou complexes" ont bien sûr moins d'opérations, celles-ci restent néanmoins difficiles, pour eux et pour leurs parents. Comme pour Gaspard, ce n'est pas toujours une question d'esthétisme (dont je ne remets pas du tout en cause l'importance et que nous avions déjà noté chez notre fils malgré son jeune âge -6 mois- au moment de l'opération). Et parfois même, il y a des points communs, comme la pose de distracteurs.
Est-ce le cas pour votre petit?
Si oui, n'hésitez pas à me contacter, je suis devenue assez pro et depuis 3 mois que j'erre à Necker pour les pansements et mes questions, je commence un peu à en connaître le fonctionnement.
Je croise aussi parfois là-bas une maman dont le petit a des symptômes similaires au vôtre (mais il a une dizaine de mois): suture des coronales opérée en septembre, il doit subir une opération pour remodeler ses sourcils, dont l'os est inexistant. Je n'ai pas son numéro mais si vous voulez, envoyez-moi votre numéro par MP et si je la vois la semaine prochaine (nos deux loustics doivent se faire retirer les distracteurs la même semaine), je peux voir si elle serait d'accord pour vous contacter.
D'ici là, bon courage. C'est un moment difficile mais pour le bien de nos enfants, dans les meilleurs conditions qu'il soit. Smile
A bientôt,

Laurence

Maman Choupi

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Besoin des avis de parents

Message  JESSIE26 le Lun 9 Déc - 14:53

Bonjour je me présente je suis maman d'une petite fille de 7 mois, nous nous sommes rendus compte avec son papa à l'âge de 3 mois qu'elle avait une petite crête osseuse sur le front. Nous nous sommes inquiétés et avons consulté plusieurs médecins, ils nous disaient tous que ce n'était rien. Nous avons voulu faire des examens pour être surs... nous avons fait une radio et un scanner qui a révélé la fermeture prématurée de la suture métopique donc c'est bien une craniosténose... Sa déformation est très légère et la radio révèle une léger hypothélorisme (rapprochement des yeux) qui ne se voit pas du tout.
Nous sommes très inquiets quant à l'évolution que cela peut avoir pour notre enfant.

Nous avons consulté à l'hopital Necker la semaine dernière le docteur Arnaud, qui nous a dit que son cas était très léger que ça ne nécessite pas d'opération pour le moment. Il nous a explique que l'on serait toujours à temps de la faire plus tard quand elle aura 5 ans pour le côté esthétique mais que médicalement il n'y avait pas de risque.... j'avoue que je suis encore angoissée même si son cas est léger j'ai peur de l'évolution et je souhaiterai avoir des témoignages de parents dans le même cas....
MERCI POUR VOS REPONSES!

JESSIE26

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Re: les craniosténoses dites isolées ou simples

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