Tartine

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craniostenose pfeiffer

Message  tartine le Mer 7 Avr - 13:02

Bonjour à tous. Enfin un site où les discussions sont récentes. Je me présente, je suis juste une tatie qui a un de ses neveux d'un an qui présente un syndrome de pfeiffer, diagnostiqué à la naissance. Pour ses 18 mois ils parlent enfin des opérations du crâne. Pourriez vous me donner des conseils pour soutenir au mieux ma soeur et mon beau frère, ainsi qu'à la préparation de la chirurgie en elle même. Merci par avance.

tartine
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tartine

Message  maman_poune le Mer 7 Avr - 13:50

bonjour Tartine
Tout d'abord merci à toi de vouloir épauler ta soeur.
D'avis personnel, je crois que la pire période est celle d'AVANT opération justement : entre attendre de connaitre les dates des rdv, attendre les rdv eux meme, attendre les résulats, attendre, attendre... tout semble se mettre en stand by
Alors sois la, impliques toi, meme si on préfère "généralement" s'écarter temporairement des amis/familles qui traversent un dur moment (par pudeur ou autre raison), TOI, sois là.
Concretement, je ne peux pas trop te dire, car ca depend du caractère de ta soeur, pas qu'elle se sente non plus harcelée Very Happy
Des idées, les membres?
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maman_poune

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Tartine bis

Message  mamanTheo le Mer 7 Avr - 14:25

Bonjour Tartine et comme le dit maman Poune, merci de t'impliquer dans ce que vit ta soeur. C'est génial de ta part.
Pour ma part, je pense que, même si tu es loin, essaie d'aller leur rendre visite à l'hôpital. C'est un monde ultra fermé où on tourne en rond et c'est épuisant. Donc si tu peux prendre la relève pour une journée, ou une soirée pour qu'ils puissent aller dîner ensemble et non pas réchauffer séparément leur plat congelé du supermarché et l'engloutir en 30 secondes, ce serait top.
Ils n'oublieront pas, et ils raconteront à leur petit bout que tata tartine est venu lui faire des bisous quand il n'allait pas très bien.

Je pense que c'est difficile d'aller passer une journée à l'hôpital (surtout dans un service comme celui-ci, où l'on voit des trucs assez durs) quand on n'est pas "directement" concerné, mais c'est un geste qui te ferait aussi mieux appréhender ce que ta soeur vit vraiment, et qui cimentera encore plus vos relations.
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Re: Tartine

Message  Isa le Jeu 8 Avr - 0:04

bonjour Tartine
en fait fais comme tu le sens : si tu arrives juste à avoir une oreille attentive c'est beaucoup. Moi ce que j'ai apprécié de mes frères et soeurs c'est que tout ne tournait pas autour d'Elsa : et de parler avec eux d'autres choses que de la maladie c'est aussi très agréable.
A côté de cela ils ont été très présents : pas vraiment à venir sur place mais je sais que tout le monde prenait des nouvelles tous les jours (le téléphone arabe ça marche super!) et puis je savais que si je demandais à l'un d'entre eux de m'aider l'aide aurait été immédiate.
Je crois que pour nous on avait surtout besoin de se sentir entourés mais pas envahis.

Bref comme tu peux le voir ça dépend vraiment de chacun, en gros pour faire le plus rapide possible : être présente, pas envahisante et surtout lui changer les idées pour qu'elle/il ne devienne pas juste le parent d'un enfant malade!!!!

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Re: Tartine

Message  maman Bérénice le Jeu 8 Avr - 14:41

D'abord, bravo Tartine de vouloir t'impliquer ! C'est tellement généreux de ta part ! Les parents ne peuvent que t'en remercier ! Mais c'est aussi tellement délicat ... Comme le dit si bien Isabelle, il ne faut pas les envahir, non plus. Trouver un juste milieu, pas facile !

J'ai trouvé un super livre qui explique bien les choses pour l'entourage d'un enfant malade:



(Vivre avec un enfant différent - Comprendre et soutenir les parents d'un enfant handicapé ou malade de Pauline Restoux avec Handicap International aux éditions Marabout, 5,90€, marabout.com )

Ce livre m'a beaucoup aidé ! Il m'a permis de me sentir comprise face à la maladie inexpliquée de Bérénice.
Les parents ont énormément besoin d'écoute, de se sentir compris, de petits gestes, de petites aides. En tout cas, moi j'en ai eu besoin, surtout avant les opérations, car c'est vrai que c'est le grand plongeon vers l'inconnu qui fait peur.

Bon courage Tartine !
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craniostenose syndromique

Message  tartine le Jeu 8 Avr - 20:49

ca y est, ma soeur vient d'avoir la date de l'intervention, c'est début Octobre à Necker. En Mai-Juin au plus tard ça sera celle de l'arrière du crâne. Ils se renseignent pour adapter les positions de mon neveu après l'intervention pour la nuit ainsi que pour le jour. Le fait d'avoir eu la date concrétise les choses et là ça redevient pas facile concernant l'organisation quand au travail de mon beau-frère donc sa présence, l'appréhension de tout ce qui va se passer ainsi que celle de "laisser" son grand frère de 4 ans, nous habitons dans le sud. c'est vrai qu'une autre question se pose, celle du "changement" de son visage, qu'il aurait dû avoir à la naissance. Je pense qu'il est diffiçile de s'y préparer, non? Concernant toutes ces interventions et modifications quels conseils suite à vos vécus pourriez vous me donner, ou les choses à ne pas s'attendre. Nous avançons malgré tout dans l'inconnu. Merci de m'avoir répondu la 1ere fois.

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bonjour Tartine

Message  Admin le Lun 12 Avr - 10:26

bonjour tartine
Je t'invite à créer un compte sur ce forum.
Ainsi tu pourras avoir accès aux différents posts qui traitent justement ce genre de questions.
Pour cela, il suffit de passer par "s'identifier" ou un nom d'utilisateur, une adresse e-mail et un mot de passe te seront demandés.
A bientôt.
L'administrateur

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Re: Tartine

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