Apert : 1ère définition très courte

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Apert : 1ère définition très courte

Message  Admin le Mer 17 Fév - 14:30

Le syndrome d'Apert peut être aussi considéré comme une variante du syndrome de Crouzon.
Le porteur du syndrome d'Apert en plus d'avoir les symptômes du syndrome de Crouzon rencontre un problème de fusion des doigts/orteils.

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Re: Apert : 1ère définition très courte

Message  gousse 02 le Ven 12 Mar - 13:33

pourquoi il n y a plus mon article dans le syndrome d apert??????????????????????
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Message  Admin le Ven 12 Mar - 13:45

coucou, rassures toi, je l'ai déplacé dans la présentation des membres. Smile
Mais n'hésites surtout pas à en dire plus sur ta puce ICI
Apert avait il été detecté pendant la grossesse? Qu'a subi ta puce comme intervention....

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Re: Apert : 1ère définition très courte

Message  gousse 02 le Ven 12 Mar - 15:05

okok
alors en fait non apert n a pas diagnostique pendant ma grossesse. en fait j ai subi une amniocentese car la nuque etait epaisse . resultat chromosomique normal!!!
donc je poursui ma grossesse et a la naissance surprise ma bibi d amour a le syndrome d apert!!!!
a 3 mois rdv avec le professeur re*r a n*er qui a confirme le diagnostic!!
a 6 mois premiere operation, ils lui ont mis des ressorts derriere le crane pour agrandir son crane car derriere il etait plat!! 6 mois apres ils lui ont retire avec une entiere satisfaction car l operation eteait tres reussi

a 1 an premiere separation du pouce et index droit
a 18 mois separation des index et majeur droit et gauche avec greffe de peau!!! encore une fois operation tres belle!

en fevrier 2009 endoscopie avec retrait des amygdales et vegetations!!! puis reendoscopie et polysomnographie en octobre 2009
le 19 octobre 2009 pose des distracteurs !!!aieaie g pleure et fait des nuits blanches!!!!!
en meme temps que la pose des distracteurs ils lui ont casse le haut du crane car elle avait une bosse osseuse!!! resultat parfait hihi sur son scanner ca fait un crane en puzzle!!!!
en fevrier scanner de controle et rdv avec les chirurgiens qui etaient entierement satisfait du travail des distracteurs!!!!7

le 9 mars dernier encore endoscopie mais suis decue car l orl dit qu elle a pas vu de changement au niveau de la respiration par rapport a avant la distraction!!!pffff pourtant elle dort dans un lit parapluie depuis son retour a la maison et je l entend plus ronfler et sa respiration est normal!! au debut meme je regardai si elle respirait!!!! car je ne l entendais plus!
nathalie la secretaire m a dit de ne pas m inquieter qu il faut voir ce que ca donne avec la polysomnographie.
donc rdv a la cc*b de boulogne le 25 avril juste avant le retrai de ses distracteurs prevu le 28 avril!!!!!!

et en plus de ses operations beaucoup de scanner irm contre visite ..... notre routine quoi hihihi

bizz a tous


Dernière édition par maman_poune le Sam 20 Mar - 13:32, édité 1 fois (Raison : cache des noms d'établissement et praticien)
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quel parcours!

Message  maman_poune le Sam 20 Mar - 13:33

Quel parcours déja pour son âge
Ta puce doit elle encore subir des opérations pour ses mains?
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Re: Apert : 1ère définition très courte

Message  gousse 02 le Sam 20 Mar - 14:17

oui encore deux normalement mais ils lui font les deux mains ensemble a chaque fois pour eviter les anesthesie a repetition
et apres peut etre pose de yoyo dans les oreilles car fait des otites cireuses
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Re: Apert : 1ère définition très courte

Message  Isa le Sam 20 Mar - 16:45

gousse 02 a écrit:le 9 mars dernier encore endoscopie mais suis decue car l orl dit qu elle a pas vu de changement au niveau de la respiration par rapport a avant la distraction!!!pffff pourtant elle dort dans un lit parapluie depuis son retour a la maison et je l entend plus ronfler et sa respiration est normal!! au debut meme je regardai si elle respirait!!!! car je ne l entendais plus!
nathalie la secretaire m a dit de ne pas m inquieter qu il faut voir ce que ca donne avec la polysomnographie.
donc rdv a la cc*b de boulogne le 25 avril juste avant le retrai de ses distracteurs prevu le 28 avril!!!!!!
Bonjour Gousse
Je vois que tu gardes le moral et c'est ce qu'il y a de plus important
J'ai du mal à comprendre que ça n'ait pas évolué sur le plan de la respiration si elle ne ronfle plus???, Elsa est passée de 33 apnées / heure à 6 après la distraction. Par contre c'est vrai que les polysomno sont plutôt moins bonnes quand elle est enrhumée ce qui lui arrive souvent!
En tous les cas sur le photo elle est superbe.
Il font quand même du beau travail là bas!
Gros bisous à ta puce

Isa

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Re: Apert : 1ère définition très courte

Message  Isa le Sam 20 Mar - 16:47

gousse 02 a écrit: peut etre pose de yoyo dans les oreilles car fait des otites cireuses
Pour Elsa ça a été un vrai changement : nous venons de passer un hiver sans aucune otite [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] tout le contraire de l'an dernier ou l'ORELOX faisait partie de son repas!!!!

Isa

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Re: Apert : 1ère définition très courte

Message  gousse 02 le Sam 20 Mar - 21:03

merci
Very Happy
pour solene pas de medicament en fait c est sa cire qui est trop abondante mais ca lui fait pas mal mais ca peut jouer sur son audition!
et c est l endoscopie qui soit disant n est pas bonne ou plutot n a pas change depuis son ope
ka polysomno on l a fait le 25 avril mais je pense qu elle ne fait plus enormement d apnee car elle dort dans ma chambre depuis son operation et jusqu a maintenant je ne l entend plus ronfler sauf quand elle est enrhumee et sa respiration est normal
lol
Razz
bizz Laughing
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Re: Apert : 1ère définition très courte

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