Craniosténose et fente labiopalatine

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Craniosténose et fente labiopalatine

Message  Ninie le Mer 9 Fév - 14:18

Bonjour,
Mon bébé est né avec une fente labiale et palatine. Nous avons bientôt RDV avec un neurochirurgien pour vérifier le diagnostique de craniosténose (trigonocéphalie).
Le fait qu'il y ait le fente et la cranio me fait penser que c'est donc un syndrome. Mais lequel?
En regardant plusieurs blogs je ne trouve personne ayant eu une fente+une cranio.
Comment ça se passe pour savoir quel syndrome c'est?

Ninie
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Re: Craniosténose et fente labiopalatine

Message  Isa le Jeu 10 Fév - 12:25

bonjour
Je ne suis pas du tout compétente pour répondre à ta question, mais dans tous les cas ici je ne crois pas qu'il y ait eu de fentes palatines associées aux cas de Crouzon, Pfeiffer, Apert etc.
Le mieux pour ces questions c'est vraiment de demander aux spécialistes.
Dans tous les cas pleins de courage à toi parce que ce sont des moments très difficiles mais il y a aussi beaucoup de médecins très compétents.
Isa

Isa

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Re: Craniosténose et fente labiopalatine

Message  Elyna le Jeu 10 Fév - 17:31

Ninie a écrit:Bonjour,
Mon bébé est né avec une fente labiale et palatine. Nous avons bientôt RDV avec un neurochirurgien pour vérifier le diagnostique de craniosténose (trigonocéphalie).
Le fait qu'il y ait le fente et la cranio me fait penser que c'est donc un syndrome. Mais lequel?
En regardant plusieurs blogs je ne trouve personne ayant eu une fente+une cranio.
Comment ça se passe pour savoir quel syndrome c'est?

effectivement je ne connais personne associant la cranio et la fente labio-palatine..
je ne sais donc pas si c'est associé ou non , un syndrome ou non mais j'espere sincerement que vous trouverez réponses a vos questions et que vous pourrez avancer en sachant .. ca aide de savoir en général..
je vous souhaite plein de courage en tout cas!!!

Mél
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Elyna

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Re: Craniosténose et fente labiopalatine

Message  Ninie le Jeu 10 Fév - 19:48

Merci pour votre réponse.
Vivement le RDV avec le neurochirurgien car je ne trouve aucun cas similaire au notre sur le net. Je me disais que vu qu'en plus de la cranio il y a le fente, donc une malformation du visage, ce serait sans doute Crouzon. Pour l'instant on n'a rien remarqué d'autre, juste la fente à la naissance (et même à l'écho) et la cranio vers ses 5 mois avec la bosse au milieu du front. Dans le syndrome d'Appert il peut y avoir une fente, mais dans ce syndrome il y a les malformations aux mains et aux pieds.
On cherche ... pas évident car on a peur de découvrir d'autres choses au fur et à mesure.

Ninie

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Re: Craniosténose et fente labiopalatine

Message  laety63 le Jeu 10 Fév - 20:04

Bonjour et bienvenu à toi sur ce forum

Lors de la naissance de Tom on nous avait dit (au CHU de clermont donc à prendre avec précautions!!!!) que souvent les cranio sont associées à des fentes puisqu'il avait de suite vérifié Tom.

Après je ne sais pas du tout de quel syndrome il peut s'agir et si d'ailleurs cela peut en être un...

Le neurochirurgien sera plus à même de vous répondre, désolée.
Courag eà vous
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Re: Craniosténose et fente labiopalatine

Message  myriam le Ven 11 Fév - 0:38

Bonsoir, quelle prise en charge votre enfant a-t-il pour la fente labio-palatine?
Pour plus de réponses avez vous été dirigée vers un centre de référence? Le site d'Orphanet permet de connaitre les adresses. A ma connaissance en voici 3 :
-centre de référence des maladies rares de la face et de la cavite buccale-CHU Trou..s..eau à Paris;
-centre de référence des malformations cranio-maxillo-faciales rares-CHU Sal..n..gro à Lille;
-centre de compétences des fentes labio-palatines-CHRU Lape..r..nie à Montpellier.
Il peut avoir une relation avec craniostenose et fente palatine car c'est une chose qu'il ont regardé chez mon fils porteur du syndrome de crouzon(non retrouvée)
Beaucoup de courage et j'espère que vous aurez des réponses lors de votre prochain RDV.

myriam

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Re: Craniosténose et fente labiopalatine

Message  Ninie le Dim 13 Fév - 0:07

Oui mon bébé est suivi pour sa fente et a déjà été opéré de la lèvre à la naissance et doit maintenant se faire opérer du palais à 6 mois. Je trouve d'ailleurs qu'avec la cranio ça fera 3 opérations en moins d'un an, c'est énorme pour un bébé. A voir aussi avec l'anesthésiste si ça ne fait pas trop. Mais vu que la cranio c'est avant 1 an, y a pas trop de possibilité non plus.
Merci pour le site je ne connaissais pas, mais j'ai rien trouvé non plus sur fente+cranio.

Ninie

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trigonocephalie et fente

Message  philippe le Dim 20 Fév - 18:21

Vous ne trouverez pas de reference sur cette association qui n'a pas été encore publiée mais j'ai traité chirurgicalement (crane et lévre)plusieurs cas de cette association et examiné plus de 20 cas d'association de forme mineure de trigonocephalie ne necessitant pas de chirurgie, a des fentes labio palatine.
Tous ces cas ont eu une évolution sans probléme sur les deux points.
Seuls quatre centre en France sont compétents pour la prise en charge de la craniostenose.
Bon courage

philippe
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Merci

Message  Ninie le Ven 4 Mar - 20:02

Après avoir fait une radio et un scanner, nous avons rencontré 1 neurochirurgien et un docteur en chirurgie faciale, et ils sont arrivés à la même conclusion que vous philippe, selon eux pas besoin d'opération. Les 2 parties du front se sont soudées un peu trop tôt, car à 5 mois au lieu de 8 mois, mas rien d'inquiétant pour eux, le cerveau à largement la place pour se développer et aucune incidence pour les yeux. Donc nous sommes soulagés.

Ninie

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Re: Craniosténose et fente labiopalatine

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