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    poune et crouzon

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    Re: poune et crouzon

    Message  maman_poune le Mar 23 Fév - 15:34

    bonjour
    Poune a le syndrome de Crouzon
    Elle va recevoir 4 ans en mars 2010
    Nous avons appris tardivement qu'elle avait ce syndrome.
    Pourtant ses yeux étaient particuliers et ce, dès la naissance.
    Poune avait fait un examen ophtalmologique en juillet 2006 (elle avait donc 4 mois) sous anesthésie générale, donc lors d'une hospitalisation : rien de particulier à part que ses yeux sont plus profonds que la normale.
    Puis à 9 mois, on a vu apparaitre une bosse sur le front, comme une barre verticale, marque de fabrique nous disait la pédiatre.
    Et puis à la visite de sa 1ère année, tout s'est enclenché mais doucement, très doucement.
    Je mettrais des photos plus tard pour illustrer
    sunny
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    maman_poune

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    Re: poune et crouzon

    Message  maman_poune le Ven 26 Fév - 21:07

    une photo de poune âgée de quelques jours (encore à la mat)
    [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
    une autre à 1.5 mois [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
    rien de bien flagrant, sauf les yeux
    sunny
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    maman_poune

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    Re: poune et crouzon

    Message  maman_poune le Ven 26 Fév - 23:44

    une photo de Poune a 6 mois [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
    [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] sur celle ci, Poune avait 9 mois
    sunny
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    L'évidence pour tous, sauf pour le monde médical!

    Message  Françoise le Dim 28 Fév - 15:37

    Comme pour Poune, cela a pris beaucoup de temps avant de mettre un nom sur la différence d'Ysaline, beaucoup trop de temps et de tracas pour toute une famille. Parce notre puce (5 ans depuis décembre) a la chance d'avoir une grande soeur de 15 ans et un grand frère de bientôt 13 ans. Il fallait gérer la vie de tous les jours, tout en gardant dans un coin de la tête que "peut-être bien que, mais comme je ne suis pas du mondé médical, comment pourrais-je savoir mieux qu'eux?"...
    Et bien, sur ce coup là ILS SE SONT ROYALEMENT PLANTES! Désolée pour le vocabulaire, mais, franchement, une ophtalmo avait émis le nom de Crouzon dès le premier rendez-vous pour strabisme divergeant à 10 mois. Or, le diagnostic ne fut posé définitivement qu'à l'âge de 2 ans et 3 mois...
    Donc, maman Poune, je sais ce que vous avez enduré. C'est difficile de se dire que notre enfant est différent alors que le temps passe et que bébé se développe, malgré ses petites particularités, parfaitement bien. C'est difficile de garder à l'esprit que peut-être, un jour, il faudra bien passer par la case "opération". Alors, on espère, sans vraiment espérer puisque dans le fond de notre coeur de maman, on sait bien, nous! Et ainsi s'écoulent les premières années de vie de nos enfants, dans cette confusion de sentiments que sont la joie d'avoir cet enfant parmi nous, la peur que la maladie ne nous l'enlève, la peur que l'opération arrive, qu'elle ne soit pas suffisante, qu'elle fasse plus de mal que de bien, ... bref, toutes ces peurs bien légitimes qui envahissent les parents dès qu'un de leurs enfants est touché.
    Mais aujourd'hui, l'opération est passée. Ysaline, dans sa malchance, a eu la chance de n'être atteinte "que" d'une forme bénigne du syndrome de Crouzon. Dans son cas particulier, elle a bénéficié d'une opération (crâniotomie?) visant à augmenter le périmètre crânien. Elle pourrait être opérer au niveau de la face afin d'avancer la partie supérieur de son visage, mais, à ce jour, il n'y a aucune indication médicale pour le faire. Donc, sauf demande expresse de sa part, nous attendrons la fin de la croissance de son visage, soit vers ses 18 ans, avant d'envisager cette opération.
    Aujourd'hui, elle est suivie de manière bi-annuelle par une ophtalmo, une neuro-pédiatre, le neurochirurgien qui l'a opérée et une orl. Elle voit également, de manière annuelle, un stomatologue. Nous devons l'emmener juste avant l'entrée en école primaire (soit en septembre prochain) chez un orthodontiste. Il faudra qu'elle porte un appareil dentaire vers 7 ou 8 ans.
    Ysaline suit des court d'éveil musical et vient tout juste de débuter les cours de violon. A l'école, elle suit les cours de gym et celui de natation comme chacun de ses petits copains, bref, elle a réintégré la vie de tous les jours d'une petite grande fille de 5 ans!
    J'oubliais : elle déborde de joie de vivre et... elle a un sacré tempérament!! La maladie forgerait-elle le caractère?...

    Françoise

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    Re: poune et crouzon

    Message  maman_poune le Dim 28 Fév - 19:22

    oh la la, Françoise a abordé le coté sentiment de la chose, MERCI à toi Françoise Surprised
    Jusqu'à savoir ce qu'avait Poune, ca a été doute, crainte, attente... comme pour ta puce Ysaline
    Apres une fois qu'un nom est posé, ce n'est pas beaucoup mieux, car on se doute qu'une opération sera un moment ou un autre nécessaire, alors l'attente des rdv, des examens, des résultats, restent d'actualité.
    Puis apres l'opération passée : OUFF on respire (bon on respire la bétad*ne à plein poumon, mais c'est deja ca, n'est pas maman de Bérénice Smile )
    sunny
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    Re: poune et crouzon

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