vont'il obligatoirement operer?

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vont'il obligatoirement operer?

Message  mandy974 le Lun 22 Nov - 13:26

bonjour a tous,
j'aimerais vous posez une question,
mon garcon comme certaines mamans le savent a le syndrome de crouzon et ma petite de 14 mois aussi mais ca ne se voit pas du tout (ou plutot je ne le vois pas du tout) mais elle a ce gene. aucun probleme de santé pas de probleme de respiration pas de frond bombe mon fils lui na pas beaucoup de sympthome non plus d'ailleurs mais il et obliger de se faire opere des volets decompressifs en janvier.
j'aimerais savoir si jamais je ramene ma fille avec moi pour que le dr Arnaud la vois, il va pas me dire qu'il faut l'opere ????
mon fils aucune operation ete prevu on me disait que tout ete normal mais qu'il avais quand meme ce gene et aujourd'hui il doit se faire operer alors que le fond d'oeil et normal . il a juste une petite craniostenose brachicephalie
et j'ai peur qu'il trouve quelque chose a ma fille aussi (le dr arnaud a juger l'operation d'apres les radi et des fotos, il na jamais rencontrer mon fils non plus) je sais pas si je me fais comprendre.
que me conseilleraient vous?

MERCI ET A BIENTOT BISES
mandy

mandy974

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Re: vont'il obligatoirement operer?

Message  Isa le Mer 24 Nov - 14:30

Bonjour Mandy
J'aurai tendance à dire que franchement cette équipe est loin d'opérer pour le plaisir... au contraire parfois les parents d'enfants qui ont des syndrômes fortement prononcés aimeraient que leurs enfants soient le plus vite possible opérés!
et les médecins jugent qu'il faut attendre, qu'il ne faut pas opérer forcément.
Si tu amènes ta fille pour qu'il la voit au moins tu ne passeras pas à côté de quelque chose et puis ça te confortera probablement dans le sentiment que tu as : qu'il ne faut pas l'opérer!
Si le Dr A t'a dit qu'il fallait l'opérer sur clichés c'est peut-être qu'il a vu certaines choses sur les radio qu'il a l'habitude de voir mais il te donnera son avis définitif uniquement en ayant vu ton fils. Nous avons eu exactement ce stress en mai : l'un des médecins en regardant les clichés nous avait alarmé : il faut l'opérer en urgence des volets de décompressions : le Docteur A et son équipe ont repris tous les résultats d'examen (fond de l'oeil, polysomnographie, IRM, Radio, Scanner...) et ils ont jugé collégialement qu'il ne fallait pas opérer : un stress qu'on se serait bien passé d'avoir mais au final pas besoin d'opérer.
Ces consultations cranio faciale sont très importantes c'est le moment où ils ont vraiment le temps de regarder tous les résultats, de discuter entre tous les médecins (tu vas voir il n'est pas rare qu'il y ait 4 ou 6 médecins présents lors de cette consultation) et c'est là qu'ils décident en voyant aussi comment l'enfant se comporte.

Bon courage et garde espoir
Le mieux est d'attendre de voir comment se passe cette consultation : souvent les parents ressortent avec le sourire car on ressort CONFIANTS... en tous les cas pour nous ça a été le cas.

Isa

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difficile de répondre..

Message  Elyna le Mer 24 Nov - 14:31

je pense qu'au moment où il verra ta puce il demandera peut etre des examens pour voir si il y a besoin ou non d'operer..
je te conseillerais de l'emmener quand même et de poser toutes tes questions au dc a*naud Smile il te répondra sans soucis et avec explications de ses choix..

encore plein de courage!
Mél
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Elyna

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Re: vont'il obligatoirement operer?

Message  maman albin le Jeu 25 Nov - 13:43

bonjour,
moi aussi je te conseille d'emmener ta fille...
les consultations cranio faciales sont impressionnantes ( bcp de docs dans la même pièce) mais on en sort avec des réponses et çà aide beaucoup!
bon courage!

maman albin

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Re: vont'il obligatoirement operer?

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