ma puce 2 mois et demi

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ma puce 2 mois et demi

Message  Morigane le Jeu 9 Sep - 13:30

bonjour
je ne vois pas beaucoup de signes au niveau du visage de ma fille j'aimerais avoir votre avis le medecin nous a dit qu'a pars les yeux un peu plus gros il n'y avais pour l'instant rien de flagrant même au niveau du crane ça me rassure un peu mais j'ai peur de l'évolution surtout

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] photos prise a la maternité le jour de sa naissance

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] a 1 mois

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]et a 2 mois et demi

elle va avoir 3 mois et a été diagnostiquer il a 2 jours

Morigane

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évolution

Message  maman_poune le Jeu 9 Sep - 15:01

merci pour les photos Camille
je retrouve le légendaire pli sous les yeux.
Mais sinon, rien de particuliers
Concernant Poune, j'ai alerté la pédiatre d'une crête sur le front à l'age de 9 mois, bien que je l'avais déjà relevé à 4 mois, mais j'avais pensé que poune s'était cognée ou autre (crête parce qu'elle avait une trigonocéphalie).
L'évolution se faisant tout doucement, on avait rien relevé d'autre, et puis on s'habitue.
C'est en regardant les photos avec le recul, que whaou, on se rend compte.
En tout cas, concernant la maladie et son évolution, n'hésites pas à faire suivre ta puce ailleurs que par chez toi.
La puce a t elle eu étude du gene FGFR2?



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maman_poune

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étude du gene

Message  Morigane le Jeu 9 Sep - 18:18

Pour l"étude c'est oui vu que j'avais la maladie ils ont fait la prise de sang directement a la maternité et je n'ai eu les résultats que avant hier. Elle doit passer un scanner et aller voir l'ophtalmo, ensuite elle seras sans doute suivie a Angers (j'étais suivie a Lille c'est un peu loin ^^ )

Morigane

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Re: ma puce 2 mois et demi

Message  Isa le Jeu 9 Sep - 23:32

bonjour Camille
Tout d'abord félicitations pour ta puce, elle est magnifique et souris déjà.
Des photos que tu montres, on voit effectivement qq signes mais ça semble vraiment très leger, j'ai la sensation qu'Elsa c'était plus marquée même à la naissance...
En fait nous on a su qu'à 9 mois mais on avait des doutes depuis ses 7 mois : elle avait un front qui devenait de plus en plus grand et un strabisme divergent...
Je te souhaite que Morigane ait une forme pas trop lourde et que tout se passe bien pour elle et pour toi...
Et sinon un conseil, va quand même voir le plus rapidement possible N*cker pour un bilan après que tu sois suivie ailleurs bien, mais va les voir !
On a la chance en France d'avoir une équipe qui s'est interessé tout spécialement à cette maladie alors ça vaudrait vraiment le coup de ne pas perdre de temps...

Isa

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comme les autres..

Message  Elyna le Sam 11 Sep - 13:22

je trouve que ta puce n'est pas très marquée ( d'ailleurs très belle!!! ) et je pense qu'elle doit avoir une forme "légère" de crouzon? c'etait ton cas? et celui de ta maman peut etre? bien que j'ai lu que vous aviez la malformation du chiari aussi..

en tout cas bon courage pour la suite et bienvenue sur le forum !

Mél maman d'une puce diagnostiquée a la naissance car très marquée mais syndrome de pfeiffer..

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Re: ma puce 2 mois et demi

Message  Morigane le Sam 11 Sep - 19:58

bonjour enfait en théorie j'ai crouzon mais j'ai apris il y a peux (quand le généticien m'a réexaminer quand je suis tombée enceinte) qu'enfait c'était pfeiffer.. puisque j'ai le soucis au niveau des orteils et des pouces mais au final c'est presque pareil et on m'a toujours dit crouzon alors .. Ma mère et moi avons des formes moyennes je dirais (ma mère un peu + que moi ) on dirais que de générations en générations ça diminue c'est bizare par contre le chiari chez ma mère a crée beaucoup de soucis .. car diagnostiquer vraiment trop tard et moi j'ai eu chaud. En tout cas a la naissance sur moi on voyais quand même quelque chose au niveau de mon crane ma mère la vu tout de suite avant même d'avoir les résultat (les médecins persistaient a dire que je n'avais rien -_- ) pour ma fille il faut attendre voir comment ça va évoluer :/ j'espère qu'elle n'auras pas a subir toutes les opérations que j'ai eue.
Petite précision aussi ma mère a 55 ans a l'époque tout ces opérations n'existaient pour ainsi dire pas elle n'a pas du tout eue le même parcours que vos enfant moi non plus d'ailleurs puisque ils ne m'ont opéré du lefort III qu'a 15 ans .. (sachant que l'avencement de la machoire n'a pas marcher T_T mais je n'ai aucune envie de me faire réopérée) bref on vois que les médecins progressent c'est un point positif.

Morigane

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Re: ma puce 2 mois et demi

Message  Morigane le Sam 11 Sep - 20:21

petite photo de moi a la naissance pour te donner une idée : [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

. on ne voyais pas grand chose sauf au niveau du crane mais ça a bien évoluer par la suite

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Re: ma puce 2 mois et demi

Message  Nath33 le Dim 16 Juin - 17:05

Bonjour, moi aussi j'ai une firme atténuée du symptôme de pfeiffer, et mon fils va avoir 2 mois dans 2 semaines, on lui a fait passe une échographie transfontanelle et tout était normale .. A quel âge on peut voir si il y a un ? Il a les yeux un peu gros mais pour le moment c'est le seul signe .. Vos avis svp ?

Nath33

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Re: ma puce 2 mois et demi

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